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Eglantine Eméyé: „Samy ist kein Kind wie die anderen“
/ Seine Geburt
Du siehst sehr gut aus, ein wunderschönes Baby, das viel schläft, sehr ruhig, das gerade genug chinesisch ist, um den Leuten mitzuteilen, dass es hungrig ist. Ich finde dich perfekt. Manchmal bewege ich den Schnuller in deinem Mund, um zu spielen, ich tue so, als würde ich ihn dir abnehmen, und plötzlich erscheint ein wunderbares Lächeln auf deinem Gesicht, ich bin stolz, du scheinst schon einen tollen Sinn für Humor zu haben ! Aber meistens tust du gar nichts.
/ Zweifel
Du bist drei Monate alt und nur eine Stoffpuppe, ganz weich. Du kannst deinen Kopf immer noch nicht halten. Wenn ich versuche, mich mit meinem Hintern auf den Knien aufzurichten und meine Hand deinen Bauch zu stützen, sackt dein ganzer Körper zusammen. Nicht eins. Ich habe den Kinderarzt schon darauf aufmerksam gemacht, den es nicht zu interessieren schien. Anscheinend bin ich zu ungeduldig. (…) Sie haben vier Monate Zeit und tun weiter nichts. Ich beginne mir ernsthaft Sorgen zu machen. Zumal deine Großeltern, die kein Blatt vor den Mund legen, Bemerkungen machen, die mich herausfordern und verletzen: „Vielleicht fehlt die Anregung, es ist zu ruhig in dir“, schlägt meine Mutter vor. „Er ist wirklich süß, ein bisschen langsam, weich, aber wirklich süß“, beharrt mein Vater und lächelt.
/ Die Diagnose"
Sami. Mein Sohn. Mein kleiner. Er ist kein Kind wie die anderen, das steht fest. Ein Schlaganfall in wenigen Monaten erkannt, Epilepsie, ein träges Gehirn, mehr wissen wir nicht. Für mich ist er Autist. Ich werde, wie Francis Perrin, die neuen Programme verfolgen, die einige nach Frankreich importiert haben und die, wie es scheint, für diese Kinder Fortschritte machen. ABA, Teach, Pecs, alles, was Samy helfen kann, werde ich tun.
/ Marco, sein großer Bruder
Du warst drei Jahre alt, als Samy in dein Leben kam, du hast auf ihn gewartet, wie jeder große Bruder, eifersüchtig, aber wer will glauben, was seine Mutter ihm sagt, ein Bruder ist ein Spielkamerad, mit dem wir uns manchmal streiten, aber er ist es immer noch ein Freund fürs Leben. Und nichts davon ist passiert.
Draußen entkomplexst du viele Situationen: „Keine Sorge, das ist normal, er ist autistisch, er hat eine Krankheit im Kopf“ verkündest du unverblümt den Leuten, die uns unbehaglich anschauen, während Samy neugierig schwingt und kleine Schreie ausstößt . Aber du kannst es mir auch mit einer Prise Humor sagen, denn davon hast du reichlich: „Was wäre, wenn wir sie dort gelassen hätten, Mama? .. ich blaaaaagueuh!” ”
(…) Diesen Sommer sind Samys zwei Jahre. Marco ist begeistert. Wir machen eine Party, hm, Mama?
– Sag Mama, wann haben wir Samys Geburtstag?
– Heute Abend beim Abendessen, kein Zweifel. Wieso den ?
– Ah deshalb … Dann müssen wir bis heute Abend warten.
- Worauf warten ? Ich frage
– Nun, lass ihn sich ändern! lass es ihm besser gehen! Heute Nacht, da er zwei Jahre alt ist, wird es kein Baby mehr, es wird ein Kind, also wird er laufen, lächeln und ich kann endlich mit ihm spielen! Marco antwortet mir in einer großartigen Unschuld.
Ich lächle ihn zärtlich an und gehe zu ihm. Ich wage es nicht, seinen Traum zu deutlich zu brechen.
/ Schwierige Nächte
Samy hat nachts starke Anfälle, er ist zu gewalttätig gegen sich selbst. Seine blutigen Wangen haben keine Zeit mehr zu heilen. Und ich habe nicht mehr die Kraft, die ganze Nacht gegen ihn zu kämpfen, um ihn davon abzuhalten, sich selbst zu verletzen. Da ich die Idee zusätzlicher Medikamente ablehne, entscheide ich mich, ein Leibchen zu entwerfen. Diese Kombination ist eine der besten Ideen, die ich je hatte. Als ich es das erste Mal anzog, als die Klettverschlüsse befestigt waren, dachte ich, ich hätte sie zu eng... Er sah vollkommen in Ordnung aus, seine Augen waren ruhig, glücklich... Ich fühlte, wie sich seine Muskeln unter meinem Körper entspannten. Die folgende Nacht war nicht sehr gut, aber Samy schrie weniger und er konnte sich nicht selbst verletzen. Die Nächte sind jedoch für uns beide viel besser geworden. Ich stehe nicht mehr alle zwei Stunden auf, damit er sich nicht wehtut …
/ Das Aussehen der anderen
Heute morgen bringe ich Samy in die Kita. Ich mache meine Nische. Zwei im Café sitzende Männer riefen mir zu: „Sag, Mademoiselle!“ Wo haben Sie Ihren Behindertenausweis gefunden? In einer Überraschungstüte? Oder kennen Sie jemanden in einer guten Position? Ja, das muss es sein, ein hübsches Mädchen wie Sie! ”
Soll ich das Kompliment schätzen oder gegen ihren Sarkasmus rebellieren? Ich wähle Ehrlichkeit. Ich drehe mich um und während ich Samys Tür öffne, schenke ich ihnen mein schönstes Lächeln. „No Gentlemen. Ich habe es zur Geburt meines Sohnes geschenkt bekommen! Wenn du willst, gebe ich es dir. Schließlich gebe ich sie dir. Denn es geht zusammen. “
/ Eine Patchworkfamilie
Richard hat sich perfekt an mein verrücktes Leben angepasst. Normal, verrückt, er ist ein bisschen er selbst. Wie ein Hauch frischer Luft, mit seinem offenen Humor, seiner Lebensfreude, seiner Offenheit, der manchmal anstößigen, aber oft gut zu sagen, und seiner Energie hat er unseren Lebensfunken hinzugefügt. Er kommt an, kocht, nimmt Samy in den Arm und lässt Marco vor allem das Gewicht, das er zuletzt auf seinen Schultern lastet, abnehmen. Und dann hat Richard eine Tochter, Marie, im gleichen Alter wie meine Große. Die beiden Kinder verstanden sich auf Anhieb wunderbar. Eine echte Chance. Und so mütterlich wie die kleinen Mädchen sein können, eilt sie herbei, sobald Samy anstößt, bietet an, beim Essen zu helfen, ihn zum Spielen zu bringen.
/ Merci Samy!
Aber Samy hat Vorteile. Auch er nimmt an unserem außergewöhnlichen Familienleben teil und rettet uns auf seine Weise aus vielen Situationen. Und in diesen Fällen danken Marco und ich ihm ganz herzlich. Zum Beispiel verwenden wir manchmal Samy in einem Geschäft. Und nicht nur, um der Linie auszuweichen und vor allen zu passieren (ja, ich gebe zu, ich tue das sehr gerne, auch wenn Samy tagsüber wie durch ein Wunder ruhig ist und nichts rechtfertigt, dass ich mit ihrer Handicap-Karte schwenke um schneller an der Kasse zu sein), manchmal nur aus dem Vergnügen, jemanden in die Schranken zu weisen. So ist es, mein kleiner Samy, ideal, um uns Luft zu machen! Mit ihm kein Kleber mehr, der Platzmangel in der U-Bahn oder gar auf dem Platz. Seltsamerweise ist, sobald wir irgendwo landen, eine Leere um uns herum und an unserer Stelle!
„Der Dieb der Zahnbürsten“, von Églantine Éméyé, hrsg. Robert Laffont, erschienen am 28. September 2015. Moderator von „Midi en France“ bei France 3 und Journalist bei „RTL-Wochenende“ mit Bernard Poirette. Sie ist auch Gründerin und Präsidentin des Vereins „Un pas vers la vie“, der 2008 für autistische Kinder gegründet wurde.