Erfahrungsbericht: „Mein Kind hat das Down-Syndrom“

Ich war nie der Typ für ein Kind. Ich war vom Kaliber der Reisenden.Begierig auf Erfahrungen und intellektuelle Begegnungen schrieb ich Artikel und Bücher, verliebte mich regelmäßig, und der Verdauungstrakt des Säuglings gehörte nicht zu meinen Horizontlandschaften. Nein zu Entfremdung, nein zu Looping-Areuh und schuldhaftem Ausstieg. Bitte kein Kind! Ich wurde aus Versehen mit einem Griechen schwanger, in den ich wirklich verliebt war, der aber kurz nach Eurydikes Geburt in sein Land zurückkehrte und uns nur den Geruch von kaltem Tabak hinterließ. Er hat seine Tochter nie wiedererkannt. Vasilis, dieser großartige Heranwachsende, wollte zweifellos nicht mit mir den Weg der Wahrheit gehen. Denn Eurydike hatte bei ihrer Geburt nicht 23 Chromosomenpaare wie wir, sondern 23 eineinhalb Paare. Tatsächlich haben Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches halbes Chromosomenpaar. Es ist dieser kleine zusätzliche Teil, über den ich sprechen möchte, weil er für mich ein besserer Teil ist, noch mehr, mehr.

Meine Tochter hat mir zum ersten Mal ihre Energie übertragen, die sie nach ein paar Monaten ihres Lebens zum Schreien gebracht hat, die nach endlosen Kinderwagenfahrten und Ausflügen in die Stadt ruft. Zum zum schlafen bin ich gefahren. Während der Fahrt schrieb ich in meinem Kopf. Ich fürchtete, dass mein Würfel – auch Buddha war bei der Geburt, in seiner gesammelten Form, zu pummelig für die Outfits des kleinen Mädchens, die ich für sie geplant hatte – meine Inspiration von mir nehmen würde, ich entdeckte das Gegenteil, damit mein der Verstand raste. Ich hatte Angst vor der Zukunft, das stimmt, und dem Tag, an dem unsere Diskussionen zu Ende gehen würden. Aber sehr schnell musste ich zugeben, dass es meine auf jeden Fall nicht daran hinderte zu arbeiten. Es erlaubte ihm sogar, besser zu funktionieren. Genauer gesagt, aufrichtiger. Ich wollte meiner Tochter viel zeigen und sie auf eine Reise mitnehmen. Trotz meiner nicht gerade guten Finanzen hatte ich das Gefühl, dass ein gemeinsamer Impuls für uns notwendig war. In dieser Zeit lernten wir uns immer wieder kennen, auch wenn wir manchmal Gefahren trotzten. Mir fehlte es an Geld, Sicherheit, manchmal trafen wir auf seltsame Gastgeber, und nach ein paar Ausflügen beschloss ich, nach Kreta zurückzukehren. Weit entfernt von mir die Idee, die Flamme mit Vasilis, den ich bereits kannte, mit einem anderen neu zu entzünden, aber ich wollte sehen, ob eine materielle Unterstützung von seiner Familie kommen könnte. Leider mieden seine Schwester und seine Mutter, die von ihm zu eingeschüchtert waren, uns so gut sie konnten. Was ihn angeht, lehnte er jede Versöhnung mit dem Kleinen ab, brüskierte die Termine, die ich ihm am Strand gegeben hatte, um sie zu bevorzugen, er gestand mir, einen Spaziergang mit seinem Hund … Ich unterwarf mich dennoch dem, was er von mir verlangte: eine DNA Prüfung. Tatsächlich schien es ihm ziemlich unwahrscheinlich, ein Kind mit Down-Syndrom zeugen zu können. Das Urteil steht. Vasilis war zwar Eurydikes Vater, aber das änderte nichts an seiner Einstellung. Trotzdem war ich froh, so weit gekommen zu sein, nach Chania auf Kreta. Wo Dices Vorfahren geboren wurden, wo sie lebten, in diesen alten Steinen und diesem Wind. Der zweiwöchige Aufenthalt bot ihm zwar keinen Vater, aber sie stärkten unsere Bindung weiter. Abends haben wir auf unserer Terrasse gerne dem Mond gute Nacht gesagt und dabei die Düfte von Salbei und Thymian eingeatmet.

Diese warmen Düfte, ich habe sie schnell vergessen, als ich kaum das Kinderzimmer betrat, Eurydike erkrankte an Leukämie. Als die Schockbehandlungen beginnen mussten, arrangierte mein Vater, uns in ein Krankenhaus in Los Angeles zu bringen und den Kleinen in seine Krankenversicherung einzuschreiben. Meine in schimmernden Farben gekleidete Tochter wurde mit Katheter und Schläuchen bedeckt. Allein mit mir (ihr Vater, den ich gefragt hatte, ob er ein geeigneter Knochenmarkspender sein könnte, schlug mir vor, aufzugeben und nichts zu tun, um sie zu retten) ertrug Dice mutig alle möglichen schrecklichen Behandlungen. . Verzweifelt, sie zu verlieren, nutzte ich jeden kurzen Urlaub, um nach draußen zu eilen und ihr alles anzubieten, was sie unterhalten könnte. Ich kam schnell zu ihrem schmerzenden kleinen Körper zurück und hörte den Schwestern zu, wie Eurydike ihr „Schuss des Glücks“ war.Es ist vielleicht seine Art, in der Gegenwart zu leben, die am meisten Menschen betrifft, die an die Sehnsucht nach der Vergangenheit oder an die Verheißungen der Zukunft gewöhnt sind. Eurydike hingegen sah den Moment und freute sich. Guter Wille, Freude und Einfühlungsvermögen, das ist meine Tochter. Und kein Philosoph, selbst unter denen, die ich immer bewundert habe, konnte sich auf diesem Gebiet mit ihr messen. Uns beiden ist das Kunststück gelungen, sieben Monate in diesem Krankenzimmer eingesperrt zu sein und den Lärm der Maschinen zu ertragen. Ich habe herausgefunden, wie ich meine Tochter unterhalten kann, indem ich Versteckspiele mit den Bakterien gespielt habe, von denen sie sich auf jeden Fall fernhalten sollte. Wir saßen am Fenster und sprachen mit dem Himmel, den Bäumen, den Autos, dem Schlamm. Wir sind in Gedanken aus diesem weißen Linoleum geflohen. Es war der Beweis, dass gemeinsames Denken nicht unmöglich war… Bis zu dem Tag, an dem wir ausgehen konnten, auf die Baulücke nebenan stürmten und die Erde mit den Fingern schmeckten. Der Krebs war weg, obwohl er noch beobachtet werden musste.

Wir kehrten nach Paris zurück. Die Landung war nicht einfach. Als wir ankamen, schlug mich der Hausmeister des Gebäudes nieder. Da Eurydike mit zweieinhalb Jahren noch nicht berufstätig war, riet sie mir, sie an ein spezialisiertes Institut zu vermitteln. Unmittelbar danach, während ich die Akte zusammenstellte, um seine Behinderung erkennen zu lassen, wurde mir mein Rucksack gestohlen. Ich war verzweifelt, aber ein paar Wochen später, als ich diese Datei nicht senden konnte, da sie mir gestohlen worden war, erhielt ich die Zusage. Der Dieb hatte deshalb die Akte für mich gepostet. Ich habe dieses Schicksalszeichen geschenkt bekommen. Meine kleine Eurydike wartete, bis sie 2 Jahre alt war, um zu laufen, und die von 3 Jahren, um mir zu sagen, dass ich dich liebe. Als sie sich gerade die Hand verletzt hatte und ich mich beeilte, sie zu verbinden, ließ sie los: Ich liebe dich. Ihre Vorliebe fürs Gehen und ihr Bewegungsrausch führen manchmal zu furchterregenden Stunts oder Eskapaden, aber ich finde sie immer am Ende dieser fröhlichen Fugen. Ist es das, was sie im Grunde will, unser Wiedersehen?

Schule war ein weiterer Fischkessel, da es eine Herausforderung war, eine „angemessene“ Struktur zu finden.Mein behindertes Kind hatte nirgendwo Platz, bis ich zum Glück eine Schule fand, die es akzeptierte, und ein kleines Atelier nicht weit von unseren beiden Fröhlichen entfernt. Dann musste ich dem Tod meines Vaters ins Auge sehen und da zeigte mir Eurydike wieder den Weg und hörte mir zu, wie ich ihm „Pinocchio“ vorlas, das Buch, für das mein Vater gerne Zeit gehabt hätte, ihm vorzulesen. Pinocchio wollte ein kleiner Junge sein wie die anderen und wurde es am Ende seines Lebens, aber sein Leben, das erzählt wird, ist das seiner Verschiedenheit. Auch meine Tochter hat eine Geschichte zu erzählen. Sein zusätzliches Chromosom hat uns nichts weggenommen. Es erlaubte mir, besser zu denken, besser zu lieben, schneller voranzukommen. Dank ihr bin ich mir sicher: „Glück ist das, was wir erschaffen, wenn wir aufhören, darauf zu warten, dass es uns endlich anlächelt, wenn wir diesen Glauben aufgeben, beruhigend bis zum Schluss. Anästhesie, nach der das Beste noch kommt“. “