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„Das Schwierigste sind die Augen der anderen“.
Hélène und Fernando, Eltern von Lisa, 18 Monate alt.
„In einer Beziehung seit zehn Jahren sind wir blind, unsere Tochter ist gesichtet. Wir sind wie alle Eltern, wir haben unseren Lebensstil an die Ankunft unseres Kindes angepasst. Mit einem jungen, energiegeladenen Mädchen zur Rushhour die Straße überqueren, im überfüllten Supermarkt einkaufen, kochen, baden, Krisen meistern… Diesen Lebenswandel haben wir uns gemeinsam mit schwarzen Zahlen hervorragend erarbeitet.
Leben mit deinen vier Sinnen
Eine angeborene Krankheit hat dazu geführt, dass wir im Alter von etwa 10 Jahren unser Augenlicht verloren haben. Ein Vorteil. Denn gesehen zu haben bedeutet schon viel. Für jemanden, der noch nie in seinem Leben ein Pferd gesehen hat, wird man sich nie ein Pferd vorstellen oder Worte finden können, um zum Beispiel Farben zu beschreiben, erklärt Fernando, in den Vierzigern. Unser Labrador begleitet uns abwechselnd zur Arbeit. Ich, ich bin verantwortlich für die digitale Strategie beim Verband der Blinden und Amblyopen Frankreichs, Hélène ist Bibliothekarin. Wenn ich meinen Rücken entlasten könnte, wenn ich meine Tochter in einen Kinderwagen stecke, sagt Hélène, ist das keine Option: Den Kinderwagen mit einer Hand und meinen Teleskopstock mit der anderen Hand zu halten, wäre sehr gefährlich.
Wären wir gesichtet worden, hätten wir Lisa viel früher gehabt. Als Eltern haben wir uns mit Weisheit und Philosophie vorbereitet. Im Gegensatz zu Paaren, die sich mehr oder weniger spontan für ein Kind entscheiden können, konnten wir es uns nicht leisten, gibt Hélène zu. Wir hatten auch das Glück, während meiner Schwangerschaft eine qualitativ hochwertige Unterstützung zu erhalten. Das Entbindungspersonal hat wirklich mit uns mitgedacht. „Danach kommen wir mit diesem kleinen Wesen in unseren Armen aus … wie alle anderen auch!“ Fernando fährt fort.
Eine Form von sozialem Druck
„Wir hatten die neue Perspektive für uns nicht erwartet. Eine Form von sozialem Druck, ähnlich einer Infantilisierung, ist auf uns niedergegangen “, sagte Fernando. Das Schwierigste ist der Blick anderer. Als Lisa erst ein paar Wochen alt war, hatten uns schon viele Fremde Ratschläge gegeben: „Pass auf den Kopf des Babys auf, halte ihn besser so…“, hörten wir auf unseren Spaziergängen. Es ist ein sehr bizarres Gefühl zu hören, wie Fremde deine Rolle als Elternteil schamlos hinterfragen. Nicht-Sehen ist nicht gleichbedeutend mit Nicht-Wissen, betont Fernando! Und von Diskreditierung kommt für mich keine Rede, erst recht nicht nach 40 Jahren! Ich erinnere mich, einmal in der U-Bahn war es heiß, es war Rushhour, Lisa weinte, als ich eine Frau über mich reden hörte: „Aber komm, er wird das Kind ersticken. , etwas muss getan werden! "Sie weinte. Ich sagte ihm, dass seine Bemerkungen niemanden interessierten und ich wüsste, was ich tue. Schmerzhafte Situationen, die jedoch mit der Zeit zu verblassen scheinen, seit Lisa geht.
Wir setzen auf Hausautomation
Alexa oder Siri machen uns das Leben leichter, das steht fest. Aber was ist mit der Barrierefreiheit für Blinde: In Frankreich sind nur 10 % der Websites für uns zugänglich, 7 % der Bücher sind an uns angepasst und von 500 Filmen, die jedes Jahr in die Kinos kommen, sind nur 100 audiobeschrieben *… Ich weiß nicht, ob Lisa weiß, dass ihre Eltern blind sind? Fernando wundert sich. Aber sie verstand, dass sie es in ihre Hände geben musste, um ihren Eltern etwas zu „zeigen“!
* Laut dem Verband der Blinden und Amblyopen von Frankreich
Ich bin querschnittsgelähmt. Aber für Luna bin ich ein Papa wie jeder andere!
Romain, Vater von Luna, 7 Jahre alt
Ich hatte im Januar 2012 einen Skiunfall. Meine Partnerin war im zweiten Monat schwanger. Wir lebten in Haute Savoie. Ich war Berufsfeuerwehrmann und sehr sportlich. Ich habe Eishockey, Trailrunning und Bodybuilding betrieben, dem sich jeder Feuerwehrmann unterwerfen muss. Zum Zeitpunkt des Unfalls hatte ich ein Schwarzes Loch. Zuerst waren die Ärzte über meinen Zustand ausweichend. Erst beim MRT wurde mir klar, dass das Rückenmark wirklich geschädigt war. Unter Schock brach mir das Genick und ich wurde querschnittsgelähmt. Für meine Partnerin war es nicht einfach: Sie musste nach ihrer Arbeit ins mehr als zwei Stunden entfernte Krankenhaus oder ins Rehazentrum. Glücklicherweise haben uns unsere Familie und Freunde sehr geholfen, auch bei den Ausflügen. Ich konnte zum ersten Ultraschall gehen. Es war das erste Mal, dass ich halb sitzend bleiben konnte, ohne ins Dunkel zu fallen. Ich habe während der gesamten Prüfung emotional geweint. Für die Rehabilitation habe ich mir zum Ziel gesetzt, nach der Geburt rechtzeitig zurückzukehren, um mich um meine Tochter zu kümmern. Es ist mir gelungen… innerhalb von drei Wochen!
„Ich sehe die Dinge auf der positiven Seite“
Ich konnte an der Lieferung teilnehmen. Das Team ließ uns eine lange Haut-zu-Haut-Dehnung in einer halb liegenden Position durchführen, indem wir Luna mit einem Kissen abstützen. Es ist eine meiner schönsten Erinnerungen! Zu Hause war es etwas schwierig: Ich konnte sie weder umziehen, noch baden … Aber ich ging mit einer Haushaltshilfe zum Kindermädchen, wo ich eine gute Stunde mit meiner Tochter auf dem Sofa saß, bis die Mutter abends zurückkommt . Nach und nach gewann ich an Autonomie: meiner Tochter war etwas bewusst, denn sie bewegte sich beim Umziehen überhaupt nicht, auch wenn es 15 Minuten dauern konnte! Dann habe ich mir ein passendes Fahrzeug besorgt. Zwei Jahre nach dem Unfall nahm ich meine Arbeit in der Kaserne hinter einem Schreibtisch wieder auf. Als unsere Tochter 3 war, haben wir uns von ihrer Mutter getrennt, aber wir haben uns sehr gut verstanden. Sie kehrte nach Touraine zurück, wo wir herkommen, ich zog auch um, um Luna weiter aufzuziehen, und wir entschieden uns für das gemeinsame Sorgerecht. Luna kannte mich nur mit einer Behinderung. Für sie bin ich ein Papa wie jeder andere! Ich setze die sportlichen Herausforderungen fort, wie mein IG*-Account zeigt. Sie ist manchmal überrascht von den Blicken der Leute auf der Straße, auch wenn sie immer wohlwollend sind! Unsere Komplizenschaft ist sehr wichtig. Im Alltag betrachte ich die Dinge lieber positiv: Es gibt viele Aktivitäten, die ich anpassen kann, um sie mit ihr zu machen. Ihr Lieblingsmoment? An den Wochenenden hat sie das Recht, einen langen Zeichentrickfilm zu sehen: Wir sitzen beide auf dem Sofa und schauen ihn an! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Wir mussten die gesamte Ausstattung der Kinderbetreuung anpassen. “
Olivia, 30 Jahre alt, zwei Kinder, Édouard, 2 Jahre alt, und Louise, 3 Monate alt.
Als ich 18 war, hatte ich am Abend des 31. Dezember einen Unfall: Ich stürzte vom Balkon im ersten Stock des Gästehauses in Haute-Savoie. Der Sturz hat mir die Wirbelsäule gebrochen. Ein paar Tage nach meiner Behandlung in einem Genfer Krankenhaus erfuhr ich, dass ich querschnittsgelähmt bin und nie wieder gehen würde. Meine Welt brach jedoch nicht zusammen, denn ich projizierte mich sofort in die Zukunft: Wie sollte ich die Herausforderungen meistern, die mich erwarteten? In diesem Jahr machte ich zusätzlich zu meiner Rehabilitation meine Abschlusskurse und legte meinen Führerschein in einem angepassten Auto ab. Im Juni hatte ich mein Abitur und beschloss, mein Studium in Ile-de-France fortzusetzen, wo sich meine dreizehn Jahre ältere Schwester niedergelassen hatte. Auf dem Jurastudium habe ich meinen Weggefährten kennengelernt, mit dem ich seit zwölf Jahren zusammen bin.
Mein Ältester konnte schon sehr früh aufstehen
Wir beschlossen, ein erstes Baby zu bekommen, als unsere beiden Karrieren mehr oder weniger stabil waren. Mein Glück ist, dass das Institut Montsouris, das sich auf die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen spezialisiert hat, von Anfang an gefolgt ist. Bei anderen Frauen ist das nicht so einfach! Einige Mütter kontaktieren mich auf meinem Blog, um mir mitzuteilen, dass sie von einer gynäkologischen Nachsorge oder einem Ultraschall nicht profitieren können, weil ihr Gynäkologe keinen Absenktisch hat! Im Jahr 2020 klingt es verrückt! Wir mussten die passende Ausstattung für die Kinderbetreuung finden: Für das Bett haben wir ein individuelles Hochmodell mit Schiebetür angefertigt! Ansonsten haben wir Wickeltische und eine freistehende Badewanne gefunden, wo ich mit dem Sessel alleine baden gehen kann. Mein ältestes Kind konnte schon sehr früh aufstehen, damit ich es leichter greifen oder alleine in seinem Autositz sitzen konnte. Aber da er ein großer Bruder war und in die „schrecklichen Zwei“ eintrat, benimmt er sich wie alle Kinder. Er macht sehr gut den Mopp, wenn ich mit ihm und seiner kleinen Schwester allein bin, damit ich ihn nicht erwischen kann. Die Blicke auf der Straße sind eher wohlwollend. An unangenehme Bemerkungen kann ich mich nicht erinnern, selbst wenn ich mich mit meinen „Großen“ und Kleinen in einer Babytrage bewege.
Das Schwierigste zu leben: Unhöflichkeit!
Auf der anderen Seite ist es schwer, mit der Unhöflichkeit einiger im Alltag zu leben. Jeden Morgen muss ich 25 Minuten früher los, um zum Kindergarten zu fahren, der nur 6 Minuten mit dem Auto entfernt ist. Denn Eltern, die ihr Kind abgeben, gehen „nur für zwei Minuten“ auf den Behindertensitz. Dieser Ort ist jedoch nicht nur näher, er ist auch breiter. Wenn sie beschäftigt ist, kann ich nirgendwo anders hin, weil ich keinen Platz zum Aussteigen hätte, weder meinen Rollstuhl noch meine Kinder. Sie ist lebenswichtig für mich und auch ich muss mich beeilen, um wie sie zur Arbeit zu kommen! Trotz meiner Behinderung verbiete ich mir nichts. Freitags bin ich allein mit den beiden und nehme sie mit in die Mediathek. Am Wochenende fahren wir mit der Familie Rad. Ich habe ein angepasstes Fahrrad und das große ist auf seinem Laufrad. Es ist großartig ! “