Die Töchter von Distilbène
Agnès
„Ich bin ein DES-Mädchen, meine Schwester auch. Ich hatte mit 25 Hautkrebs, aber der Zusammenhang mit DES ist nicht offensichtlich. Ich hatte fünf frühe Fehlgeburten, bevor ich zur Adoption ging. Wir sind nicht bis zum Ende des Prozesses (15 Tage nach der Verleihung) gegangen, weil ich wieder schwanger war und das Risiko nicht eingehen konnte, in meinem Bundesstaat nach China zu gehen. Alle Vorkehrungen wurden getroffen: Bettruhe ab Beginn der Schwangerschaft, was einen Krankenstand bedeutet. Ich drohte mit einer Frühgeburt nach 18 Wochen Amenorrhoe und wurde für 4 ½ Monate ins Krankenhaus eingeliefert (davon 2 Monate 200 km von zu Hause entfernt und ein Monat 100 km).
Benoît wurde fast mit 37 Wochen geboren, als ich wieder anfing zu laufen und Treppen zu steigen. Sie war 45 cm und 2,5 kg schwer (in meiner gesättigten Gebärmutter konnte sie nicht mehr wachsen). Benoît ist bei guter Gesundheit, muss aber auf seine linke Niere untersucht werden, er wird wahrscheinlich mit 2 Jahren operiert. Die Anomalie in ihrer Niere kann mit der Behandlung zusammenhängen, die während der drohenden Frühgeburt durchgeführt wurde, bei der ich auf Fruchtwasser reduziert wurde, um die Gebärmutter zu entspannen. Oder vielleicht eine Konsequenz von DES auf die dritte Generation, wir wissen es nicht …
Nach einer sechsten Fehlgeburt bin ich derzeit in der 13. Woche schwanger. Ich bin wieder verhaftet und bettlägerig. Ich möchte das Krankenhaus meiden, um mich um mindestens Benoît zu kümmern, der 19 Monate alt ist. Wir sind gerade nach einem beruflichen Wechsel in eine neue Region gezogen. Das Krankenhaus der Stufe 3 ist nur 70 km entfernt, aber dafür haben wir keine Familie oder Freunde mehr, die mir helfen, während ich im Bett liege. Die Schwangerschaft verspricht, logistisch schwieriger zu werden…“
Laure
„Ich bin ein Destilben-Mädchen, was für mich Missbildungen, Eileiterschwangerschaft, verschiedene und abwechslungsreiche Behandlungen, Inseminationen, IVF… bedeutet. Ich beschloss auch, diesen Kampf vor zwei Jahren erneut zu beginnen, in der Hoffnung, das Wunder zu wiederholen. “
Virginia
„Ich bin eine Tochter von Distilben, geboren 1975, also am Ende meiner Verschreibung, seit dieses Medikament 1977 verboten wurde. Ich hatte eine Fehlgeburt und drei Eileiterschwangerschaften. Nach einer kurzen Karriere in der assistierten Reproduktion befinde ich mich derzeit mit meinem Mann im Adoptionsverfahren.
Ich bin Mitglied im Verein „Les filles DES“ und es stimmt, dass viele betroffene Frauen in ihrer Karriere schlecht begleitet werden, sich noch nicht kennen oder von der medizinischen Welt abgelehnt werden. “
Valérie
„Ich bin 42 Jahre alt und meine Mutter hat während ihrer Schwangerschaft Distilben genommen. Als ich 28 war, entdeckte ich während meiner ersten Schwangerschaft, dass ich Gebärmutterhalskrebs hatte. Ich musste mich dann einer Hysterektomie unterziehen…“
Anne:
„Ich weiß schon in jungen Jahren, dass ich ein DES-Mädchen bin, weil meine Mutter es mir erzählt hat und mich von einem Gynäkologen in Toulouse behandeln ließ. Mit 16 Jahren zeigte ein erster Ultraschall eine T-förmige Gebärmutter und mikro-polyzystische Ovarien. Anschließend wird mir auch noch von Adenose erzählt und ich habe seit Jahren mehr oder weniger regelmäßige Zyklen und oft sehr schmerzhafte Perioden. “
Martine
„Ich bin ein Destilben-Mädchen und konnte zwei Kinder bekommen. Ich habe mich ab dem dritten Schwangerschaftsmonat hingelegt und mit 7 Monaten entbunden. Aber heute habe ich zwei Töchter im Alter von 2 und 5 Jahren, die in Topform sind. So ist es möglich, trotz des Destillens Kinder zu bekommen. “
Amélie
„Ich bin 33 Jahre alt und habe wie viele andere DES-Mädchen Genitalanomalien (T-förmige Gebärmutter, Ektropium im Gebärmutterhals, Endometriose, dysplastische und polyzystische Eierstöcke, anovulatorische Zyklen usw.). Kurz gesagt, was für Schwierigkeiten, ein Baby zu bekommen !!! Nach mehreren Jahren der Not, von Operation zu Operation, von Behandlung zu Behandlung, haben wir es geschafft, trotz einer bettlägerigen Schwangerschaft ein Wunderbaby zu bekommen, super gruselig, super stressig, wo jeder Tag gezählt wurde.
Mein Sohn kam in der 35. Schwangerschaftswoche zu früh zur Welt, mein Bauch war sowieso ein richtiger Ballon, der explodieren würde… Das Leben mit DES ist ein echter Film mit Wendungen, er lässt uns nie allein! “
Pascale
Ich bin 36 Jahre alt und meine Tochter wird 13 Jahre alt. Meine Reise war gefährlich wie viele Destilben-Mädchen: zwei Fehlgeburten, die erste im 5 ½ Monate schwanger, ein kleines Mädchen, das lebend geboren wurde, aber nicht überlebte. Ein Jahr nach einer zweiten Fehlgeburt im 4-monatigen Schwangerschaftsmonat wollte die Gynäkologin wissen woher das kommen könnte und nach einer Hysterographie, Venographie… stand das Urteil: Destilben!
Bei meiner Tochter musste ich mich einer Umreifung unterziehen, die wegen zu vieler Wehen entfernt wurde, und sie kam fünf Wochen zu früh zur Welt. Meine Schwangerschaft war sehr schwierig: Blutungen, Wehen, Bettlägerigkeit von Anfang bis Ende, von wiederholten Klinikaufenthalten ganz zu schweigen. Und dort habe ich gerade erfahren, dass ich eine Dysplasie des Gebärmutterhalses habe und operiert werden muss. Die Verantwortlichen müssen für den Schaden aufkommen, den sie vor 30 Jahren verursacht haben und noch immer anrichten. “