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Dass die Ankündigung von Diagnose des Down-Syndroms während der Schwangerschaft oder bei der Geburt stattgefunden hat, berichten Eltern von Kindern mit Down-Syndrom oftdas gleiche Gefühl der Verlassenheit und Bestürzung bei der Bekanntgabe der Behinderung. Viele Fragen gehen ihnen durch den Kopf, besonders wenn sie das Down-Syndrom, auch genannt . nicht kennen Down-Syndrom : Welche Behinderung wird mein Kind haben? Wie äußert sich die Krankheit im Alltag? Welche Auswirkungen hat das auf Entwicklung, Sprache, Sozialisation? An welche Strukturen kann ich mich wenden, um meinem Kind zu helfen? Hat das Down-Syndrom Folgen für die Gesundheit meines Kindes?
Kinder, denen mehr gefolgt und unterstützt werden muss
Während viele Menschen mit Down-Syndrom im Erwachsenenalter ein gewisses Maß an Autonomie erreichen, bis hin zum Alleinleben, bedarf ein Kind mit Down-Syndrom besonderer Sorgfalt, später so autonom wie möglich zu sein.
Auf medizinischer Ebene, Trisomie 21 kann angeborene Herzfehler verursachenoder Herzfehlbildungen sowie Verdauungsfehlbildungen. Wenn bestimmte Erkrankungen bei Trisomie 21 seltener vorkommen (zum Beispiel: arterielle Hypertonie, zerebrovaskuläre Erkrankungen oder solide Tumoren), Diese Chromosomenanomalie erhöht das Risiko für andere Pathologien wie Hypothyreose, Epilepsie oder Schlafapnoe-Syndrom. Daher ist bei der Geburt, zur Bestandsaufnahme, aber auch häufiger im Leben eine komplette ärztliche Untersuchung erforderlich.
Auch bei der Entwicklung von Motorik, Sprache und Kommunikation ist die Unterstützung durch mehrere Spezialisten erforderlich, da dies das Kind anregt und seine Entwicklung bestmöglich unterstützt.
Psychomotoriker, Physiotherapeut oder Logopäde sind daher Spezialisten, die ein Kind mit Down-Syndrom regelmäßig aufsuchen muss, um Fortschritte zu erzielen.
CAMSPs, für wöchentlichen Support
Überall in Frankreich gibt es Einrichtungen, die sich auf die Betreuung von Kindern im Alter von 0 bis 6 Jahren mit Behinderungen mit sensorischen, motorischen oder mentalen Defiziten spezialisiert haben: CAMSPs oder frühe medizinisch-soziale Aktionszentren. Es gibt 337 Zentren dieser Art im Land, davon 13 in Übersee. Diese CAMSPs, die oft in Krankenhäusern oder in Kinderzentren installiert werden, können vielseitig oder auf die Unterstützung von Kindern mit der gleichen Art von Behinderung spezialisiert sein.
CAMSPs bieten folgende Dienstleistungen an:
- Früherkennung von sensorischen, motorischen oder mentalen Defiziten;
- ambulante Behandlung und Rehabilitation von Kindern mit sensorischen, motorischen oder geistigen Beeinträchtigungen;
- die Umsetzung spezialisierter Präventivmaßnahmen;
- Beratung der Familien bei der Betreuung und Fachausbildung, die der Zustand des Kindes erfordert, während der Konsultationen oder zu Hause.
Kinderarzt, Physiotherapeut, Logopäde, Psychomotoriktherapeut, Pädagoge und Psychologe sind die verschiedenen Berufe, die an einem CAMPS beteiligt sind. Ziel ist es, die soziale und pädagogische Anpassung von Kindern unabhängig von ihrem Behinderungsgrad zu fördern. Ein Kind, das im Rahmen eines CAMSP betreut wird, kann aufgrund seiner Fähigkeiten in das Schulsystem oder in die Vorschule (Kinderkrippe, Krippe…) klassisch in Vollzeit oder Teilzeit integriert werden. Wenn die Einschulung des Kindes ansteht, wird ein personalisiertes Schulprojekt (PPS) eingerichtet, in Verbindung mit der Schule, die das Kind möglicherweise besuchen wird. Zum die Eingliederung des Kindes in die Schule erleichtern, eine Schulbegleitung (AHS) kann erforderlich sein, um dem Kind im Schulalltag zu helfen.
Alle Eltern mit einem Kind unter 6 Jahren mit Behinderung haben direkten Zugang zu CAMSPs, ohne die Behinderung des Kindes nachweisen zu müssen, und können daher Kontaktieren Sie die nächstgelegene Struktur direkt.
Alle von den CAMSPs durchgeführten Interventionen werden von der Krankenversicherung übernommen. Die CAMPS werden zu 80 % von der Grundversicherungskasse und zu 20 % vom Generalrat, von dem sie abhängig sind, finanziert.
Eine weitere Möglichkeit für die wöchentliche Nachsorge des Kindes mit Down-Syndrom besteht darin, liberale Spezialisten einsetzen, was für Eltern aufgrund von Platzmangel oder CAMSPs in der Nähe manchmal standardmäßig eine teure Wahl ist. Zögere nicht zu Rufen Sie die verschiedenen Assoziationen rund um Trisomie 21 auf, weil sie die Eltern an verschiedene Spezialisten in ihrer Region verweisen können.
Präzise und spezialisierte lebenslange Überwachung durch das Lejeune Institute
Über die wöchentliche Betreuung hinaus kann eine umfassendere Betreuung durch Spezialisten des Down-Syndroms sinnvoll sein, um die Behinderung des Kindes genauer beurteilen, um eine genauere Diagnose zu erhalten. In Frankreich, das Lejeune-Institut ist die wichtigste Einrichtung, die Menschen mit Down-Syndrom umfassend versorgt, und dies von der Geburt bis zum LebensendeBy ein multidisziplinäres und spezialisiertes medizinisches Team, vom Kinderarzt bis zum Geriater über der Genetiker und der Kinderarzt. Um die Diagnose so gut wie möglich zu perfektionieren, werden manchmal Querkonsultationen mit verschiedenen Spezialisten organisiert.
Denn wenn alle Menschen mit Down-Syndrom einen „Genüberschuss“ teilen, jeder hat seine eigene Art, diese genetische Anomalie zu unterstützen, und die Symptome sind von Person zu Person sehr unterschiedlich.
« Über die regelmäßige medizinische Nachsorge hinaus kann es in bestimmten Lebensphasen von Bedeutung sein, eine vollständige Beurteilung zu haben, insbesondere Sprache und psychometrische Komponenten », Können wir auf der Website des Lejeune-Instituts lesen. ” Diese Assessments, die in der Regel in enger Zusammenarbeit mit Logopäden, Neuropsychologen und Ärzten durchgeführt werden, können hilfreich sein für die Orientierung erkennen, die dem Menschen mit geistiger Behinderung in wichtigen Lebensabschnitten am besten entspricht : Kindergarteneintritt, Wahl der Schulorientierung, Eintritt ins Erwachsenenalter, Berufsorientierung, Wahl des geeigneten Wohnorts, Alterung … " Das mit Neuropsychologie ist daher besonders geeignet, um Eltern bei der richtigen Bildungswahl ihres Kindes zu unterstützen.
« Jede Beratung dauert eine Stunde, für ein echter Dialog mit der Familie und Patienten zu zähmen, die manchmal sehr ängstlich sind “, erklärt Véronique Bourgninaud, Kommunikationsbeauftragte des Lejeune-Instituts und fügt hinzu, dass” Dies ist die Zeit, die benötigt wird, um eine gute Diagnose zu stellen, die Befragung und die klinische Untersuchung zu vertiefen, den Bedarf einzuschätzen und konkrete Lösungen für einen guten Pflegealltag zu finden. Ein Sozialarbeiter steht auch zur Verfügung, um die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bei ihren verschiedenen Verfahren zu unterstützen. Für Véronique Bourgninaud, Dieser medizinische Ansatz ergänzt die regionale Nachsorge mit CAMSPs, und registriert sich lebenslang, was den Institutsspezialisten ein globales Wissen über Menschen und ihre Syndrome : Der Kinderarzt weiß, was aus den Kindern wird, die er begleitet, der Geriater kennt die ganze Geschichte der Person, die er empfängt.
Das Jérôme Lejeune Institute ist eine private, gemeinnützige Einrichtung. Für Patienten werden die Konsultationen daher wie im Krankenhaus von der Krankenkasse übernommen.
Quellen und zusätzliche Informationen:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/