Inhalte
- Interview mit Laurence Tiennot-Herment, Präsident von AFM-Téléthon
- Die 28. Ausgabe des Telethon findet an diesem Wochenende statt, was ist das Thema der neuen Kampagne?
- Wie bewerten Sie das vergangene Jahr?
- Fast 100 Millionen Euro werden jedes Jahr beim Telethon gesammelt. Wie wird dieses Geld eigentlich verwendet, um Familien zu helfen?
- Was werden die Ereignisse dieser neuen Ausgabe sein?
Interview mit Laurence Tiennot-Herment, Präsident von AFM-Téléthon
Anlässlich des Telethon 2014 beantwortet Laurence Tiennot-Herment unsere Fragen.
Die 28. Ausgabe des Telethon findet an diesem Wochenende statt, was ist das Thema der neuen Kampagne?
Laurence Tiennot-Herment: diese neue ausgabe betont über den täglichen Kampf von Familien und Kindern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. In diesem Jahr stehen vier Botschafterfamilien im Rampenlicht und durch sie werden vier seltene Krankheiten der Öffentlichkeit vorgestellt.
Wir erzählen die Geschichte von Juliette, 2 Jahre alt, leidet an Fanconi-Anämie, seltene Krankheit, die durch ein 5-mal höheres Risiko für akute Leukämie und Krebs gekennzeichnet ist als bei einer gesunden Person. Dies wird eine Gelegenheit sein, über die Diagnose und alles, was vor dieser Ankündigung an die Familie passiert, zu sprechen.
Sie werden entdecken Lubin, 7 Jahre alt, leidet an spinaler Muskelatrophie, schwächenden und fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen was zu Muskelschwund führt. Das AFM wird insbesondere erklären, wie die Spenden von Telethon die täglichen Schwierigkeiten der Familie lindern und unterstützen.
Zu Ilan, 3 Jahre alt, ist wieder etwas anderes. Er leidet an der Sanfilippo-Krankheit, einer seltenen Erkrankung des zentralen Nervensystems. Er könnte allmählich Gehfähigkeit, Sauberkeit und Sprache verlieren, wenn er nicht kontrolliert würde. In diesem speziellen Fall, der so selten ist, ist die Gentherapie die einzige Lösung. AFM unterstützte die Forschung mit einer Spende von 7 Millionen Euro, und am 15. Oktober 2013 konnte Ilan erstmals von einer gentherapeutischen Behandlung profitieren. Dies ist die erste Gentherapie-Studie dieser Art bei einem Kind.
Ostatni, ale nie najmniej, Mouna, die jetzt 25 Jahre alt ist, hat eine seltene Sehstörung, die Lebersche Amaurose. Sein Sichtfeld ist sehr eng. Telethon-Spenden ermöglichten erneut die Finanzierung der Gentherapie-Studie, an der Mouna am Universitätskrankenhaus von Nantes teilnahm.
Wie bewerten Sie das vergangene Jahr?
LTH: Das Jahresergebnis ist sehr positiv. Es gibt immer mehr Studien zur Gentherapie beim Menschen. Hoffnung ist echt. 2014 feiern wir 15 Jahre erfolgreiche Gentherapie, die dank des Telethon entwickelt wurde. Dutzende von Kindern wurden mit dieser Therapie behandelt und es geht ihnen gut. Es ist auch eine große Hoffnung für die medizinische Forschung.
Fast 100 Millionen Euro werden jedes Jahr beim Telethon gesammelt. Wie wird dieses Geld eigentlich verwendet, um Familien zu helfen?
LTH: Der AFM Telethon macht es in erster Linie möglich, Forschung zu finanzieren und zu beschleunigen und Hunderten von seltenen Krankheiten einen Namen zu geben. Der wissenschaftliche Fortschritt ist für die meisten von Vorteil, sowohl für die genetischen Krankheiten als auch für die Krankheiten im Allgemeinen. Das jährliche Budget für die Hilfe und Unterstützung von Patienten und Familien wird auf 35 Millionen Euro geschätzt. Insgesamt wurden fast 25 regionale Dienste eröffnet, die direkt von den Mitteln von Telethon abhängen. Dank Spenden ist es möglich, bestimmte Bedürfnisse von Familien wie Rollstuhl oder Behindertenzugang im Alltag konkret zu finanzieren.
Eine weitere wichtige Investition, der Bau von zwei „Family Respite“-Dörfern in Frankreich, die pflegenden Angehörigen aufatmen können. Insgesamt wurden acht Unterkünfte in Anger und 18 im Jura eröffnet. In Paris ermöglichten die gesammelten Mittel die Eröffnung von Empfangsbüros und Telefonplattformen.
Was werden die Ereignisse dieser neuen Ausgabe sein?
TRIAL : Dieses Jahr, Garou ist Sponsor der in Paris organisierten Operation, live von den Champs de Mars, und gleichzeitig auf den Fernsehsendern von France Television und in ganz Frankreich. Ein weiteres Großereignis, Freitag, 5. Dezember: Das Grand Relais, von Méribel bis zum Eiffelturm, Meister im Fußball, Biathlon, Paralympics… Für jede Abfahrt wird 1 Euro an den Telethon ausgezahlt. Endlich mal live aus Nordfrankreich, Die Route der Riesen wird eine reisende Karawane zusammenbringen, Kameras von France Télévisions an Bord, die Coudekerque-Filiale im Norden verlassen und am Samstag, 6. Dezember um 18 Uhr in Paris eintreffen werden.