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Eltern besonderer Kinder brauchen nicht nur die Unterstützung und das Verständnis anderer, sondern auch die Möglichkeit, ihren eigenen Sinn im Leben zu finden. Wir können uns nicht um andere kümmern, wenn wir uns nicht um uns selbst kümmern. Maria Dubova, Mutter eines Sohnes mit Autismus-Spektrum-Störung, spricht über eine unerwartete Quelle von Ressourcen.
Im Alter von einem und sieben Monaten fing mein Sohn Yakov an, den Kopf zu schütteln und sich die Ohren mit den Händen zuzuhalten, als würden sie vor Schmerz platzen. Er fing an, im Kreis zu laufen und unwillkürliche Bewegungen mit den Händen zu machen, auf Zehenspitzen zu gehen, gegen Wände zu prallen.
Er verlor fast seine bewusste Sprache. Er murmelte ständig etwas, hörte auf, auf Gegenstände zu zeigen. Und er fing an, viel zu beißen. Gleichzeitig biss er nicht nur seine Umgebung, sondern auch sich selbst.
Nicht, dass mein Sohn vorher das ruhigste Kind der Welt gewesen wäre. Nein. Er war immer sehr aktiv, aber bis zu anderthalb Jahren gab es keine so offensichtlichen Anzeichen dafür, dass etwas mit ihm nicht stimmte. Mit eineinhalb Jahren saß er bei ärztlicher Kontrolle keine Sekunde still, konnte nicht irgendeinen Würfelturm zusammenbauen, den ein Kind in seinem Alter bauen sollte, und biss heftig in die Amme.
Ich dachte, es wäre alles eine Art Fehler. Nun, manchmal ist die Diagnose falsch.
Wir bekamen eine Überweisung an ein Kinderentwicklungszentrum. Ich habe mich lange dagegen gewehrt. Bis der Kinderneurologe die endgültige Diagnose laut aussprach. Mein Kind hat Autismus. Und das ist gegeben.
Hat sich seitdem etwas in der Welt verändert? Nein. Die Menschen lebten weiter ihr Leben, niemand achtete auf uns – weder auf mein tränenüberströmtes Gesicht, noch auf meinen verwirrten Vater, noch darauf, dass mein Sohn wie üblich irgendwohin eilte. Die Mauern stürzten nicht ein, die Häuser standen still.
Ich dachte, es wäre alles eine Art Fehler. Nun, manchmal ist die Diagnose falsch. Was ist falsch. „Sie werden sich immer noch schämen, dass sie bei meinem Kind Autismus diagnostiziert haben“, dachte ich. Von diesem Moment an begann meine lange Reise der Akzeptanz.
Auf der Suche nach einem Ausweg
Wie jeder Elternteil, dessen Kind mit Autismus diagnostiziert wurde, durchlief ich alle fünf Phasen der Akzeptanz des Unvermeidlichen: Verleugnung, Wut, Feilschen, Depression und schließlich Akzeptanz. Aber es war eine Depression, in der ich lange feststeckte.
Irgendwann hörte ich auf, das Kind umzuerziehen, eilte zu den Adressen der „Koryphäen“ und zusätzlicher Klassen, hörte auf, von meinem Sohn zu erwarten, was er nicht geben konnte … Und selbst danach kam ich nicht aus dem Abgrund heraus .
Mir wurde klar, dass mein Kind sein ganzes Leben lang anders sein würde, höchstwahrscheinlich würde es nicht selbstständig werden und aus meiner Sicht kein erfülltes Leben führen können. Und diese Gedanken machten alles nur noch schlimmer. Yashka nahm all meine geistige und körperliche Kraft. Ich sah keinen Sinn im Leben. Wozu? Du wirst sowieso nichts ändern.
Ich merkte, dass ich deprimiert war, als ich mich bei einer Suchanfrage ertappte: «Moderne Suizidmethoden». Ich habe mich gefragt, wie sie in unserer Zeit mit dem Leben abrechnen …
Hat sich in diesem Bereich mit der Entwicklung der Hochtechnologien etwas geändert oder nicht? Vielleicht gibt es eine Art Anwendung für das Telefon, die je nach Charakter, Gewohnheiten, Familie den besten Weg zum Selbstmord auswählt? Interessant, oder? Das war auch interessant für mich. Und es ist, als wäre ich es nicht gewesen. Sie schien nicht nach sich selbst zu fragen. Ich habe gerade über Suizid gelesen.
Als ich meiner befreundeten Psychologin Rita Gabay davon erzählte, fragte sie: „Nun, was hast du gewählt, welche Methode passt zu dir?“ Und diese Worte brachten mich zurück auf die Erde. Mir wurde klar, dass alles, was ich las, auf die eine oder andere Weise mit mir zu tun hatte. Und es ist Zeit, um Hilfe zu bitten.
Er wird für den Rest seines Lebens anders sein.
Vielleicht war der erste Schritt zum „Aufwachen“ für mich, zuzugeben, dass ich es will. Ich erinnere mich genau an meinen Gedanken: „Ich kann das nicht mehr.“ Ich fühle mich schlecht in meinem Körper, schlecht in meinem Leben, schlecht in meiner Familie. Mir wurde klar, dass sich etwas ändern muss. Aber was?
Die Erkenntnis, dass das, was mir passiert, emotionales Burnout genannt wird, kam nicht sofort. Ich glaube, ich habe diesen Begriff zum ersten Mal von meinem Hausarzt gehört. Ich kam wegen Nasennebenhöhlenentzündung zu ihm und verließ ihn mit Antidepressiva. Der Arzt hat nur gefragt, wie es mir geht. Und als Antwort brach ich in Tränen aus und konnte mich eine weitere halbe Stunde lang nicht beruhigen und ihm sagen, wie es ihnen ging …
Es war notwendig, eine dauerhafte Ressource zu finden, deren Wirkung ständig gefüttert werden kann. Ich habe eine solche Ressource in der Kreativität gefunden
Hilfe kam aus zwei Richtungen gleichzeitig. Erstens habe ich angefangen, Antidepressiva zu nehmen, wie vom Arzt verschrieben, und zweitens habe ich mich bei einem Psychologen angemeldet. Am Ende hat bei mir beides funktioniert. Aber nicht sofort. Zeit muss vergangen sein. Es heilt. Es ist banal, aber wahr.
Je mehr Zeit vergeht, desto einfacher ist es, die Diagnose zu verstehen. Sie haben keine Angst mehr vor dem Wort «Autismus», Sie hören auf, jedes Mal zu weinen, wenn Sie jemandem erzählen, dass Ihr Kind diese Diagnose hat. Nur weil, nun ja, wie sehr man aus demselben Grund weinen kann! Der Körper neigt dazu, sich selbst zu heilen.
Mütter hören das mit oder ohne Grund: „Du musst unbedingt Zeit für dich finden.“ Oder noch besser: «Kinder brauchen eine glückliche Mutter.» Ich hasse es, wenn sie das sagen. Denn das sind geläufige Wörter. Und die einfachste „Zeit für sich selbst“ hilft ganz kurzfristig, wenn jemand depressiv ist. Jedenfalls war es bei mir so.
Fernsehserien oder Filme sind gute Ablenkungen, aber sie bringen dich nicht aus einer Depression heraus. Der Besuch beim Friseur ist ein tolles Erlebnis. Dann erscheinen die Kräfte für ein paar Stunden. Aber was kommt als nächstes? Zurück zum Friseur?
Mir wurde klar, dass ich eine dauerhafte Ressource finden muss, deren Wirkung ständig gefüttert werden kann. Ich habe eine solche Ressource in der Kreativität gefunden. Zuerst zeichnete und bastelte ich, ohne zu realisieren, dass dies meine Ressource war. Dann begann sie zu schreiben.
Jetzt gibt es für mich keine bessere Therapie, als eine Geschichte zu schreiben oder alle Ereignisse des Tages auf einem Blatt Papier darzulegen oder sogar einen Beitrag auf Facebook (einer in Russland verbotenen extremistischen Organisation) darüber zu veröffentlichen, was mich beunruhigt oder nur über einige andere Yashkina Kuriositäten. In Worte fasse ich meine Ängste, Zweifel, Unsicherheiten, sowie Liebe und Vertrauen.
Kreativität füllt die innere Leere, die aus unerfüllten Träumen und Erwartungen entsteht. Das Buch «Mama, AU. Wie ein Kind mit Autismus uns lehrte, glücklich zu sein“ wurde für mich zur besten Therapie, Therapie mit Kreativität.
«Finde deine eigenen Wege zum Glücklichsein»
Rita Gabay, klinische Psychologin
Wenn ein Kind mit Autismus in einer Familie geboren wird, erkennen die Eltern zunächst nicht, dass es etwas Besonderes ist. Mama fragt in den Foren: „Schläft dein Kind nachts auch schlecht?“ Und er bekommt die Antwort: „Ja, das ist normal, Babys sind nachts oft wach.“ „Ist Ihr Baby auch wählerisch beim Essen?“ „Ja, meine Kinder sind auch wählerisch.“ „Hat deiner auch keinen Blickkontakt und verkrampft sich, wenn du ihn in den Arm nimmst?“ „Ups, nein, das bist nur du, und das ist ein schlechtes Zeichen, geh dringend zur Kontrolle.“
Alarmglocken werden zu einer Trennlinie, jenseits derer die Einsamkeit der Eltern besonderer Kinder beginnt. Denn sie können nicht einfach in den allgemeinen Strom anderer Eltern eintauchen und es allen anderen gleichtun. Eltern von besonderen Kindern müssen ständig Entscheidungen treffen – welche Korrekturmethoden sie anwenden, wem sie vertrauen und was sie ablehnen. Die Masse an Informationen im Internet hilft oft nicht weiter, sondern verwirrt nur.
Die Fähigkeit zu selbstständigem und kritischem Denken steht ängstlichen und frustrierten Müttern und Vätern von Kindern mit Entwicklungsschwierigkeiten nicht immer zur Verfügung. Nun, wie können Sie das verlockende Versprechen einer Heilung von Autismus kritisieren, wenn Sie jeden Tag und jede Stunde beten, dass sich die Diagnose als Irrtum herausstellt?
Leider haben Eltern von besonderen Kindern oft niemanden, mit dem sie sich beraten können. Das Thema ist eng, es gibt wenige Spezialisten, es gibt viele Scharlatane, und der Rat gewöhnlicher Eltern erweist sich für Kinder mit Autismus als absolut unanwendbar und verstärkt nur das Gefühl der Einsamkeit und des Missverständnisses. Darin zu bleiben ist für alle unerträglich, und Sie müssen nach einer Quelle der Unterstützung suchen.
Neben der Einsamkeit, die besondere Eltern erleben, empfinden sie auch große Verantwortung und Angst.
Auf Facebook (einer in Russland verbotenen extremistischen Organisation) gibt es spezielle Gruppen von Eltern von Kindern mit Autismus, und Sie können auch Bücher lesen, die von Eltern geschrieben wurden, die ihre Erfahrungen verstanden haben, einzigartig und universell zugleich. Universell – weil alle Kinder mit Autismus ihre Eltern durch die Hölle führen, einzigartig – weil keine zwei Kinder die gleichen Symptome haben, trotz der gleichen Diagnose.
Neben der Einsamkeit, die besondere Eltern erleben, empfinden sie auch große Verantwortung und Angst. Wenn Sie ein neurotypisches Kind großziehen, gibt es Ihnen Feedback und Sie verstehen, was funktioniert und was nicht.
Die schlaflosen Nächte der Eltern gewöhnlicher Kinder werden mit Kinderlächeln und Umarmungen bezahlt, ein „Mama, ich liebe dich“ reicht aus, um der Mutter das Gefühl zu geben, die glücklichste Person der Welt zu sein, auch wenn sie eine Sekunde zuvor noch an war am Rande der Verzweiflung durch Überforderung und Erschöpfung.
Ein Kind mit Autismus erfordert von Vätern und Müttern eine besonders bewusste Erziehung. Viele dieser Eltern werden niemals „Mama, ich liebe dich“ hören oder einen Kuss von ihrem Kind erhalten, und sie werden andere Anker und Leuchttürme der Hoffnung, andere Zeichen des Fortschritts und ganz andere Erfolgsmaßstäbe finden müssen. Sie werden ihre eigenen Wege finden, um zu überleben, sich zu erholen und mit ihren besonderen Kindern glücklich zu sein.