CHARGE-Syndrom: Treffen Sie Ferdinand

Ferdinand ist 23 Jahre alt, hat das CHARGE-Syndrom, wurde mit einer schweren Gaumenspalte geboren und wurde dreimal operiert. Er kann nicht hören und sein Sehvermögen ist sehr schlecht, was jeden Kommunikationsversuch ziemlich schwierig macht. Ein kleiner „Johnny hat seine Waffe“, der keinen Krieg geführt hätte. Auf dieser Ebene der Blognotiz angekommen, sagt man sich „Nicht mehr werfen, es ist zum Weinen“.

Abgesehen davon, dass das Buch von Ferdinands Vater und Schwiegermutter, sehr schön illustriert, mit Fantasie und Humor den Alltag eines Kindes erzählt, das von der Welt abgeschnitten zu sein scheint, aber eine überbordende und permanente Vorstellungskraft zeigt. auf andere beziehen.

Dieses schöne Album (gut gemacht an den Verlag, HD, der das Thema nicht scheut) richtet sich an Kinder ab 3 Jahren und erklärt, warum Ferdinand knurrt, alles anfasst, mit den Füßen stampft, wenn er glücklich ist. Je mehr wir uns von der Normalität entfernen, desto mehr Poesie machen wir. Ferdinand hört Musik mit den Händen, liebt Kühlschränke, denkt gerne in seinem Bad. Hinter den Streichen eines ewigen Kindes, Lebensabschnitten, lustigen Anekdoten und ungewöhnlichen Entdeckungen stecken die impliziten Texte. Was ganz junge Leser nicht wahrnehmen, was den Eltern die Kehle zusetzt: die gesteigerte Energie einer ganzen Familie sowie ihr Erfindungsreichtum, um jeden Preis mit diesem Kind von anderswo zu interagieren. Als Baby muss man seine Hand halten und in gewisser Weise viel tragen, um ihm zu zeigen, dass er nicht allein ist, und auf alles zeigen. Mit den Zeichnungen lernt Ferdinand dann die Sicherheitsregeln. An dem Tag, an dem seine Eltern und drei Schwestern feststellen, dass der Jüngste mit Gebärdensprache kommuniziert, geht es allen zur Sache. Die Familie wird mobilisiert, um den Fortschritt dieses Kindes zu unterstützen, das nicht geliebt wird trotz seine Andersartigkeit, aber auch sichtlich geliebt wird, für seine Einzigartigkeit.

Ich finde in diesem Album, was ich jedes Mal fühlte, wenn ich Mütter von behinderten Kindern interviewte. Ein seltsames und beunruhigendes Gefühl. Dieses Gefühl, dass diese Eltern und diese Kinder jenseits des Leidens, der Erschöpfung, der Angst, der Ungerechtigkeiten eine ganz besondere Bindung geknüpft haben, von einer Intensität und einer Wahrheit, die für die anderen unzugänglich ist, das „Normale“. Und kann ich es aufschreiben? Es ist mir bei diesen Gesprächen passiert, dass ich einen Stich im Herzen verspürte bei dem Gedanken, dass ich diese Gemeinschaft mit meinen Kindern, denen es so gut geht, mit Sicherheit nie leben werde.  

Treffen Sie Ferdinand, Jean-Benoît Patrick und Francesca Pollock, HD-Ausgaben, 10 €

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